Le terme « aidant familial » ne se limite pas aux parents. Frères et sœurs, grands-parents, voire membres élargis de la famille, peuvent endosser ce rôle. En France, selon l’INSEE, plus de 500 000 enfants de moins de 20 ans sont porteurs de handicap reconnu (source : DREES, 2021). À tout âge, ils sont souvent entourés d’un ou plusieurs proches investis dans leur quotidien, sans forcément se nommer « aidant ».
Cette reconnaissance est officiellement prise en compte dès lors que la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) emploie le terme d’« aidant familial ». Le rôle est central : il assure les soins, les déplacements, les démarches, soutient l’éducation et veille au bien-être de l’enfant.
L’AEEH est la première allocation à connaître. Versée sans condition de ressources, elle aide à faire face aux dépenses engendrées par le handicap : matériel adapté, suivi médical, aides spécifiques… Son montant de base s’élève à 142,70 € en 2024 (source : service-public.fr).
De plus, des compléments (niveau 1 à 6) peuvent s’ajouter, en fonction de la gravité du handicap et des besoins de soutien, pour aller jusqu’à plus de 1 200 € par mois dans les situations les plus complexes.
La PCH propose une prise en charge partielle ou totale de :
Pour l’aide humaine, l’aidant familial peut être dédommagé (4,66 € à 7,00 €/heure selon le lien de parenté et la cessation ou non d’activité), avec un plafonnement annuel (source : service-public.fr).
À savoir : Un enfant peut cumuler l’AEEH et la PCH sous conditions, notamment pour les situations les plus lourdes.
Depuis 2015, la PCH permet aussi d’obtenir une aide dédiée au « répit » de l’aidant, avec un plafond de 1 013,04 € par an (chiffre 2024). Elle vise à financer l’intervention d’un professionnel ou le séjour temporaire de l’enfant en établissement, offrant de vrais temps de pause aux familles, souvent vitales pour éviter l’épuisement (source : CNSA).
En France, environ 2 % d’enfants bénéficient d’un accompagnement par un établissement ou un service médico-social, soit plus de 110 000 enfants par an (source : Fondation Handicap & Société). Il existe plusieurs solutions selon l’âge et le handicap :
L’accès à ces structures nécessite une décision de la MDPH. Les listes d’attente peuvent être longues dans certains départements : il ne faut pas hésiter à engager les démarches dès les premiers besoins observés.
Plus de 470 000 élèves en situation de handicap étaient scolarisés en milieu ordinaire en 2022-2023 (source : Ministère de l’Éducation nationale). Différents dispositifs existent pour soutenir leur inclusion :
L’aidant familial joue un rôle primordial dans la communication entre l’école, les professionnels et la MDPH. Il ne faut pas hésiter à demander une réunion d’équipe éducative ou d’équipe de suivi de scolarisation à tout moment si besoin.
Il existe en France plus de 200 plateformes d’accompagnement et de répit (source : CNSA). Ces plateformes proposent :
Les associations de familles, de handicap spécifique ou généralistes (APF France Handicap, UNAPEI, AFM-Téléthon, Trisomie 21 France…), offrent des ressources précieuses :
La charge émotionnelle d’un aidant d’enfant handicapé est immense : peur de l’avenir, solitude, épuisement. Certaines structures proposent des consultations gratuites individuelles ou familiales (ex : plateformes d’accompagnement, associations). On peut aussi solliciter la MDPH pour une aide ponctuelle.
Depuis 2022, le dispositif MonPsy ouvre la possibilité de séances remboursées auprès d’un psychologue, si besoin est prescrit par un médecin (jusqu’à 8 séances par an, source : ameli.fr).
Pour faire face aux absences répétées ou longues de son activité professionnelle, l’aidant peut demander un congé spécifique. Le congé de présence parentale (lien avec la CAF) permet de suspendre son contrat pour s’occuper de son enfant gravement malade ou handicapé, tout en touchant une allocation journalière de présence parentale (AJPP) d’environ 62,44 € par jour en 2024 pour un couple, majorée pour une personne seule (source : service-public.fr).
La loi reconnaît le droit de demander le télétravail ou un aménagement du temps de travail pour raisons familiales liées à un enfant en situation de handicap. L’employeur doit examiner cette demande avec attention, et la refuser seulement pour des raisons d’organisation impérieuses (Code du Travail, art. L1222-9).
Les dossiers MDPH, PCH ou AEEH vous semblent intimidants ? Personne ne blâmera une telle impression. De nombreux aidants expriment ce même sentiment de solitude face aux démarches. Voici quelques solutions :
N’hésitez pas à demander à être accompagné lors de la constitution ou du renouvellement d’un dossier. Certaines communes mettent également à disposition des « référents handicap » ou « points d’accueil et d’écoute ».
On le répète rarement assez : pour prendre soin d’un enfant, il est essentiel de trouver, parfois, quelques instants pour soi. Les dispositifs de répit, les groupes de parole, l’appui psychologique ne sont pas un luxe ou une faiblesse, mais un précieux carburant pour continuer.
La France a encore du chemin à parcourir pour une meilleure reconnaissance des aidants d’enfants handicapés, mais les ressources s’enrichissent chaque année. S’emparer de ses droits, s’aventurer à solliciter de l’aide, ce n’est pas renoncer – c’est donner durablement à son enfant la force d’avancer avec confiance et douceur.
N’hésitez jamais à vous tourner vers les plateformes, les associations et les professionnels : le maillage solidaire existe, même s’il mérite toujours d’être plus visible et plus fluide.
Se renseigner, comprendre ses droits, créer du lien… chaque pas compte pour l’enfant, et pour soi. Ne jamais hésiter à oser demander de l’aide ou à partager ses propres conseils et astuces avec d’autres aidants ou professionnels : ensemble, on va toujours plus loin.